Une jeune fille vit depuis sa naissance avec une langue surdimensionnée


Olivia a quatre ans et vit depuis sa naissance avec une langue surdimensionnée : la fillette souffre du syndrome de Beckwith-Wiedemann, qui touche un bébé sur 17.000 en Europe.

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Cette jeune fille de quatre ans a bien du courage et a bien failli ne pas vivre jusqu’à son dernier anniversaire tant son état de santé préoccupait. Ses parents, Emma (29 ans) et Ian (40 ans) ont pourtant tout fait pour permettre à leur enfant de vivre au mieux malgré ce syndrome de Beckwith-Wiedemann qui allait l’handicaper à vie. « Quand elle est née, j’ai à peine pu la tenir moins d’une minute avant qu’on me la reprenne pour l’emmener aux soins intensifs », explique sa maman. « C’était difficile d’être séparée d’elle durant ces premières heures, en voyant les autres parents dans la maternité profité de leurs enfants. Ian courait dans les couloirs pour me montrer des photos d’elle. Finalement, j’ai pu la tenir dans les bras huit heures plus tard. Mais on voyait sa langue sortir de sa bouche. Je n’étais toutefois pas choquée, je l’aimais directement ».

Emma savait en effet que son enfant allait être victime de cette maladie rare en réalisant une échographie et un scan, après sept mois de grossesse. « On nous a expliqué que plusieurs parties du corps ou des organes internes d’Olivia allaient être plus gros que la normale », continue la mère.« Je suis rentrée à la maison et j’ai regardé sur Internet ce que cela voulait dire. Je n’aurais pas dû, j’ai été très choquée… On voyait les pires scénarios possibles… »

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Mais Emma et Ian ont pris Olivia sous leur aile et l’ont traité comme un bébé normal. A une condition près. « Je ne pouvais pas la nourrir au sein. Elle a dû être nourrie via un tube pendant quelques temps. Il y avait des doutes concernant la langue qui pouvait causer des problèmes pour respirer. Nous étions donc très prudents », confirme Emma. L’hôpital avait de toute manière prévu les parents qu’Olivia allait devoir se faire opérer pour réduire la taille de sa langue. Sur trois ans, quatre opérations ont été programmées qui ont permis de redonner une vie quasiment normale à la fillette, aujourd’hui âgée de quatre ans. Elle a ainsi pu profité depuis quelques semaines de ses premiers cours en tant qu’élève. Sa langue ne sort désormais plus de sa bouche et elle apprend à parler auprès de ses amis : « Elle est désormais une heureuse petite fille ».

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