Agée de 30 ans, elle pourrait mourir d’insomnie à cause d’une maladie génétique rare

Nommée « insomnie fatale familiale » cette maladie génétique touche moins d’une personne sur 10 millions mais elle est particulièrement pénible à vivre. Les malades épuisés finissent par succomber à leur incapacité à dormir. Hayley et son frère Lachlan vivent en Australie. Leur famille est touchée de plein fouet par cette maladie qui a déjà emporté leur grand-mère, leur maman, leur oncle et leur tante.

Les patients atteints d’insomnie fatale familiale ont une espérance de vie limitée. Cette maladie rare est causée par la prolifération dans le cerveau d’une protéine due à une légère mutation génétique. Elle est classée dans la même famille que la maladie de la vache folle.

La chaîne australienne 9News raconte l’histoire de Hayley, 30 ans, et de son frère Lachlan, 28 ans. Ces deux Australiens souffrent de cette maladie génétique pour laquelle aucun traitement n’existe. Leur grand-mère est décédée d’insomnie fatale familiale à 69 ans. « Elle souffrait de démence et d’hallucination et elle ne parvenait plus à parler », explique Hayley.

Leur maman a connu le même sort. Elle est décédée à 62 ans. Leur tante s’est éteinte à 42 ans et leur oncle à 20 ans seulement.

La maladie peut se déclencher n’importe quand. Commence alors la descente aux enfers. Impossible de fermer l’œil. « C’est comme si vous restiez éveillé pendant six mois », explique Lachlan. « On croise juste les doigts et on espère ne pas mourir trop jeunes », ajoute le jeune homme.

Hayley et son frère prient pour que la recherche médicale avance rapidement et que les médecins trouvent enfin un traitement pour venir à bout de leur maladie. Tous deux participent en ce moment à une étude de l’Université de Californie sur le sujet.

Source sudinfo.be.be

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