La mère quitte la famille et abandonne son fils atteint de trisomie 21, le père a décidé de l’élever seul

Pour sept à huit cents enfants dans le monde, il y a un enfant atteint du syndrome de Down, une maladie causée par une copie supplémentaire d’un des chromosomes, le chromosome 21, qui affecte le développement du corps et du cerveau d’un bébé. 

Les enfants trisomiques sont appelés « ensoleillés » parce que leur personnalité est très ensoleillée ; ils sont très gentils et affectueux. Et la partie de la société qui a eu la chance de naître avec le bon nombre de chromosomes pourrait en fait apprendre beaucoup de ces personnes. Malheureusement, de nombreux nouveau-nés atteints du syndrome de Down sont encore laissés pour compte car les parents ont peur de l’anormal et de l’inconnu, mais en grandissant dans une famille heureuse et saine, les enfants trisomiques ont toutes les chances de mener une vie normale.

Plus les gens seront informés sur cette maladie, moins ils auront de préjugés et de négativité à l’égard du syndrome de Down.

Et ce père célibataire russe a pour mission de contribuer à ce changement autant qu’il le peut et de montrer au monde à quel point les personnes atteints de ce syndrome sont uniques et merveilleuses.

Evgeny Anisimov, 33 ans, élève seul son fils Misha qui est atteint du syndrome de Down, après que sa femme ait décidé de quitter la famille, incapable de faire face au diagnostic de son fils.

Le jeune père a voulu partager son histoire avec le monde entier afin d’inspirer les parents qui sont confrontés aux mêmes défis à ne jamais abandonner.

‘Je ne savais pas quoi faire quand j’ai appris l’hypothèse que mon fils était atteint du syndrome de Down. J’ai pensé que ma tâche consistait maintenant à éteindre les émotions, à enflammer les pensées, à soutenir ma femme parce que je pensais que ce serait plus difficile pour elle. Les résultats de l’analyse nous ont été promis dans quelques jours, et jusque-là, j’ai décidé de ne rien lui dire’ a-t-il déclaré.

‘Je me souviens qu’en apprenant que mon fils était trisomique, j’ai quitté l’hôpital et j’ai pleuré, mais pas longtemps. Plus tard, j’ai été un peu gêné par ces larmes. Dans la vie, après tout, rien n’avait changé, en général. J’avais toujours deux bras, deux jambes, mes connaissances professionnelles n’avaient pas changé. Ma détermination, mon activité, ma curiosité, et ainsi de suite, tout était avec moi. Tout s’est passé comme je l’avais prévu, mon fils est né. Mais l’enfant est spécial, sa vie et son futur destin sont déjà très importants.’

‘Après tout, quand on veut un enfant, il existe de nombreuses options : autisme, infirmité motrice cérébrale, mutations génétiques…Et la trisomie 21 n’est pas la pire, comme je l’ai appris plus tard’.

J’ai commencé à chercher des informations sur le syndrome le soir même de mon retour à la maison. Je ne savais rien sur le diagnostic de mon fils. Je me suis seulement souvenu d’une terrible photo tirée d’un manuel de biologie soviétique. J’ai fait des recherches sur Internet. J’ai appris l’existence d’Evelina Bledans et de son Semyon, qui est né dans la même maternité que Michka. J’ai appris qu’en Europe, les personnes atteintes du syndrome de Down sont bien socialisées, peuvent vivre et travailler de manière indépendante. Mais la décision que j’avais déjà prise n’a pas été influencée par cela’

‘Lorsque j’ai pris cette décision, je n’avais pas encore réfléchi à la probabilité d’un scénarion optimiste. J’ai pensé : eh bien, il va profiter du lever du soleil, je vais l’emmener au barbecue, il va vivre sa vie. Oui, peut-être qu’il semble malheureux aux yeux de quelqu’un, mais il aura sa propre vie. À aucun moment je n’ai pensé à laisser mon fils dans un orphelinat, ce serait inhumain’

Ma femme et moi avons toujours eu une bonne relation de confiance. Il y a eu des périodes différentes, des difficultés, le manque d’argent, la séparation. Je suis un type aimable, j’ai l’habitude de tout céder, de m’adapter. Mes amis m’ont même ironiquement appelé ‘dominé’. Mais dans ce cas, j’étais même prêt à un conflit, j’ai essayé de la convaincre que nous pouvions surmonter cette situation. Et le conflit nous a séparés. ‘

‘Lorsqu’un enfant naît, il demande au monde extérieur : ‘A-t-on besoin de moi ici ou non ? Et je réponds avec certitude : ‘Mon fils, on a besoin de toi !’ Être avec lui, même seul, est un acte normal pour un homme normal. J’insiste : je suis un homme normal, pas une sorte de héros’

‘Je veux que tous les articles sur Mishka et moi qui sont publiés maintenant transmettent cette idée à la société et l’inculquent. Et je veux aussi soutenir, inspirer par mon exemple les personnes qui sont ou seront dans la même situation que moi. J’essaie de communiquer avec ceux qui sont à ma portée, je corresponds avec ceux qui sont loin. J’espère que ceux qui ont des difficultés maintenant, comme c’était le cas pour nous, liront à notre sujet. N’ayez pas peur ! Tout ira bien !’ conclut-il.

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