Une mère a décidé de laisser son fils autiste non verbal vivre seul pour une raison fascinante.
Mme Choo Kah Ying et son compagnon résident à Singapour, mais ils ont choisi de laisser leur fils autiste non verbal, aujourd’hui âgé de 26 ans, vivre de manière indépendante à Bali depuis six ans.
C’est peut-être une décision peu conventionnelle, mais elle pense que c’est la meilleure chose qu’elle ait faite pour elle-même et pour son fils, Sébastien.
« La décision de déplacer quelqu’un comme mon fils a probablement été la plus difficile de ma vie en tant que mère et en tant qu’être humain », a-t-elle déclaré.
En tant que personne autiste non verbale, il n’utilise pas le langage pour communiquer, bien qu’il sache lire et écrire, a expliqué Mme Choo, qui a publié des livres sur son expérience.
« C’est quelqu’un qui n’a pas la capacité de converser, de se connecter et d’entrer en relation avec les gens comme la plupart d’entre nous le faisons. Il est donc très difficile pour lui d’entrer en contact avec les autres et de s’intégrer dans la société en fonction de nos exigences », a-t-elle ajouté.
Cependant, c’est en découvrant comment la nature le calmait et en réalisant la nécessité pour lui de devenir indépendant qu’elle a pris sa décision.
« Si je restais avec lui, à chaque fois que les choses allaient mal, il courait toujours vers moi, mais avec les soignants (à Bali) … il est devenu ce jeune homme », a-t-elle déclaré.
À l’époque, il pouvait déjà cuisiner, plier des vêtements et s’occuper de lui-même.
La décision de Mme Choo de mettre de la distance entre elle et son fils unique est née de l’amour, du désespoir et de la peur.
Mme Choo a scolarisé Sébastien à domicile après que la famille a déménagé des États-Unis à Singapour, alors qu’il avait 10 ans.
Elle avait établi des règles pour tenter de l’amener à réguler son comportement, afin qu’il s’intègre dans la société. Il s’agissait notamment de lui faire cesser de battre des mains, de faire certains bruits et de se boucher les oreilles en public.
S’il n’obtempérait pas, les conséquences étaient le retrait des choses qu’il aimait. Cela lui a semblé logique à l’époque, a déclaré Mme Choo, qui a même défendu ce système auprès d’autres parents d’enfants autistes.
Mais les choses ont commencé à se dégrader après ses 15 ans. Elle a commencé à subir ses attaques.
« J’ai cru que j’allais mourir quand il a eu 20 ans », ajoute-t-elle.
« Il a commencé à être très en colère. Il me criait mes règles, les conséquences, et me disait qu’il s’en fichait. Il criait comme un animal et me frappait », a-t-elle ajouté.
De plus, elle ne savait jamais ce qui pouvait le déclencher, a déclaré Mme Choo. Elle a raconté, par exemple, comment il la frappait si elle lui disait que son short était trop petit, alors qu’il était en pleine poussée de croissance.
« Les attaques se succédaient et je me retrouvais à terre, la tête contre le mur », a-t-elle déclaré.
Elle menaçait d’appeler la police et de le garder à l’intérieur de la maison, mais les choses n’ont fait qu’empirer.
La vie quotidienne est devenue difficile parce que tout ce qui ne va pas, comme une ampoule ou un haut-parleur qui ne fonctionne pas, devient une crise.
« Il exigeait qu’on les répare immédiatement », dit-elle, ajoutant qu’il se blessait si la demande n’était pas satisfaite. « J’ai commencé à être terrifiée ».
Mme Choo a dû cesser de prendre les transports publics parce qu’il insistait pour s’asseoir dans la dernière rangée, sur le siège du milieu muni d’une ceinture de sécurité.
Si quelqu’un s’asseyait là, il le faisait bouger en le fixant, se souvient-elle, notant que même une ceinture de sécurité défectueuse le mettait en colère.
« Il commençait à se taper la tête dans le bus, puis à m’attaquer pour que j’essaie d’arranger la situation », a-t-elle déclaré.
Il se frappait la tête avec son poing si fort qu’on aurait dit un ballon de basket rebondissant sur le sol, a expliqué Mme Choo.
« Chaque jour, je marchais sur des œufs. C’était extrêmement stressant. Et personne ne savait quoi faire. »
Elle a estimé que Singapour n’était pas l’endroit idéal pour lui en raison de sa présence.
« La relation entre l’aidant principal et la personne autiste est très étroite. En fait, lorsqu’ils atteignent l’âge adulte et qu’ils se sentent encore très en colère, ils se tournent souvent vers l’aidant principal pour qu’il soit celui qui les aide à se sentir mieux », a-t-elle déclaré.
« Les coups et tout le reste n’ont pas pour but de vous faire du mal, mais de laisser libre cours à leur frustration, tout en sachant que vous les aimerez toujours.
Elle craignait également que Sébastien ne se mette en colère au point de la tuer.
« Ce n’est pas que je mourrais. Ce n’est pas grand-chose pour moi. Mais ensuite, parce que s’il m’avait tuée, il aurait pu avoir des ennuis et cela aurait gâché sa vie. Et je ne voulais pas que cela arrive », a-t-elle déclaré.
C’est au cours de vacances en famille sur une île indonésienne tranquille en 2012 que Mme Choo a découvert quelque chose de nouveau à propos de Sébastien. Il était plus calme lorsqu’il était entouré par la nature.
Un soir de vacances, Mme Choo a demandé à son fils de se promener avec elle au bord de la mer, près de sa villa. Elle l’a vu devenir très calme et immobile, rien à voir avec ce qu’il était à Singapour.
« Il s’est complètement immergé dans l’environnement jusqu’à devenir aussi silencieux que l’eau, aussi silencieux que le ciel », a-t-elle déclaré à CNA.
C’était le moment le plus paisible, le plus calme qu’elle ait vu son fils Sébastien, alors âgé de 16 ans.
« À Singapour, il bouge et s’agite tellement que si vous fixez vos yeux sur lui, vous aurez le mal des transports », a-t-elle déclaré, ajoutant que c’était parce qu’il suivait tout dans un environnement écrasant.
L’expérience a laissé Mme Choo imaginer que Sébastien vivrait dans un village de manière indépendante.
« J’ai imaginé qu’il apprendrait à réparer les filets de pêche (ou) qu’il irait pêcher sur des bateaux avec les autres (du village) parce que c’est un garçon qui aime la nature », a-t-elle déclaré.
« Mais à ce moment-là, c’est comme si c’était une fantaisie. Je n’avais aucune idée de la façon dont cela allait se passer ».
Lorsqu’elle en a parlé à ses proches, ils l’ont prise pour une folle, se souvient Mme Choo.
Pourtant, elle est allée de l’avant, en essayant de trouver un logement abordable et en recherchant des soignants potentiels.
Mme Choo a fini par concrétiser son projet lorsque son fils avait 20 ans. Elle l’a envoyé vivre dans un village de Bali, après s’y être rendue pour la première fois en juillet 2016.
Le voyage n’a toutefois pas été sans difficultés.
Au départ, elle faisait la navette entre Singapour et Bali toutes les deux semaines.
« Je n’avais pas assez confiance, mais je devais essayer », a-t-elle déclaré, ajoutant que la première villa qu’elle a louée pour Sébastien était équipée de caméras de surveillance.
« Le problème était aussi que nous ne pouvions pas trouver de bons soignants… Et c’était un énorme problème », a-t-elle ajouté.
Les deux premières années ont été très difficiles.
Une seule personne s’est occupée de son fils pendant six ans, tandis que les autres sont allées et venues et ne l’ont pas forcément bien traité.
Malgré des moments difficiles, Sébastien a guéri et grandi, a déclaré Mme Choo.
Les changements observés chez son fils ne correspondent pas forcément aux attentes de la société, dit-elle.
Les gens peuvent se demander s’il parle plus et s’il s’est débarrassé de ses comportements erratiques, comme se taper la tête, dit-elle.
« Le plus grand changement, d’une certaine manière, c’est nous qui le voyons sous un jour très différent. L’une des choses les plus importantes est que nous avons cessé d’attendre de lui qu’il se comporte comme une personne normale en termes de relations », a déclaré Mme Choo, qui travaille maintenant à l’éducation des autres sur l’autisme.
« Nous n’attendons pas de lui qu’il fasse des phrases. Nous n’attendons pas de lui qu’il nous salue toujours ou qu’il dise quelque chose.
Elle sait maintenant comment interagir avec lui et comprendre son point de vue, a-t-elle ajouté.
« Il n’essaie pas de me faire du mal parce qu’il est une personne agressive, violente et horrible, comme je le pensais. Auparavant, je ne me rendais pas compte qu’il cherchait à m’aider », a-t-elle déclaré.
Cependant, il lui arrive encore de se faire frapper.
« Cela peut être un peu douloureux, mais beaucoup moins aujourd’hui. Il essaie de se contrôler. Nous commençons donc à voir qu’il fait de son mieux », a-t-elle déclaré.
Mme Choo a déclaré qu’il se frappait légèrement la tête même lorsqu’il le faisait.
Sébastien, un artiste talentueux dont les œuvres sont vendues sur le site web de Mme Choo, a goûté et appris à cuisiner une plus grande variété d’aliments, a ajouté Mme Choo. Il a également appris la menuiserie auprès des villageois.
Mme Choo a déclaré que l’idée selon laquelle les parents devraient s’occuper de leurs enfants handicapés tout au long de leur vie d’adulte, jusqu’à ce qu’ils n’en puissent plus, est « erronée ».
« En fait, cela revient à ne pas permettre à nos enfants de grandir. Laissons-les partir ».
Source : channelnewsasia.com
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