Atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos, Jemma ne pourra plus jamais manger de sa vie

Jemma Levy, une jeune femme âgée de 30 ans, souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos et a besoin d’être branchée à un tube d’alimentation pendant 22 heures par jour. Elle ne pourra plus jamais manger toute seule car la moindre gorgée d’eau lui cause des douleurs et des nausées.

Son système digestif est paralysé et elle est malade plusieurs fois par jour, même sans manger. Malheureusement, il n’y a pas d’autres traitements pour l’aider et elle sera dépendante de tubes pour le reste de sa vie.

Jemma et son mari Alex ont donc été forcés d’abandonner leur rêve de fonder une famille…

« Alex ne s’est jamais plaint, bien qu’il soit devenu mon aide-soignant et qu’il doivent en faire autant pour m’aider tous les jours. Au cours des 18 derniers mois, ma vie a drastiquement changé. Tout mon système digestif est paralysé. Il ne fonctionne plus. Je passe ma vie à l’hôpital à me faire examiner par des médecins et à m’allonger sur le canapé. Je passe 22 heures par jour attachée à une machine pour me ‘nourrir’. Je vomis constamment, même si mon estomac est vide, car tout doit passer par mon tube d’alimentation. Je suis rarement jamais en mesure de manger à nouveau. Je ne mangerai plus jamais de sushi, chocolat ou gâteau d’anniversaire que j’avais l’habitude de manger. Je serai toujours dépendante des tubes et des médicaments pour survivre. Mais avec ma famille et mes amis à mes côtés, la maladie ne me battre jamais » raconte t-elle.

« Il m’a fallu 17 ans de problèmes médicaux avant qu’on me dise pourquoi ces choses de produisaient. Le diagnostic n’est arrivé qu’une fois que mes problèmes d’estomac sont devenus si graves. Un gastro-entérologue a examiné mon historique de problèmes articulaires et après avoir touché ma peau très extensible, il a établi une hypothèse qui a ensuite été confirmée par un consultant spécialisé. C’était un tel soulagement de commencer à comprendre pourquoi mon corps faisait face à ces problèmes. Cela m’a vraiment aidé à me concentrer sur l’essentiel, plutôt que de me sentir perdue et sans rien pour aider à orienter mon traitement. Je crois fermement que si les médecins avaient dit à mes parents quand j’avais 12 ans que mon estomac avait besoin d’un suivi et que cela pouvait s’aggraver, je ne serais pas dans l’état que je suis maintenant, où rien de plus ne peut être fait pour m’aider » poursuit-elle.

« Je ne reviendrai jamais à mon état d’auparavant. Ma vie ne sera plus jamais ‘normale’. Mais ce sera ma nouvelle façon de vivre «  . conclut-elle.

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