Bien qu’elle souffre d’une affection faciale unique, cette jeune femme utilise sa plateforme pour éduquer les gens

Nikki Lilly , une TikToker britannique, influenceuse et activiste, a commencé à partager son parcours personnel dès son plus jeune âge. Elle a parlé de sa maladie rare appelée malformation artério-veineuse à travers des vlogs. 

L’authenticité et le comportement positif de Nikki résonnent auprès de ses téléspectateurs, qu’elle parle de différences faciales, de santé mentale, de pâtisserie ou de beauté. Depuis, elle a étendu sa présence sur TikTok, rassemblant 9 millions de followers, et a également gagné 420 000 abonnés sur Instagram, créant une communauté dynamique autour d’elle.

Ses parents expliquent que Nikki était une enfant joyeuse vivant pleinement sa vie. Cependant, à l’âge de 6 ans, elle a commencé à ressentir l’émergence de veines proéminentes sur le côté droit de son visage. Cela s’est accompagné d’un gonflement du visage et de saignements importants du nez et des gencives. Après de nombreux examens, il a été déterminé que Nikki avait une malformation artérioveineuse craniofaciale congénitale à haut débit (MAV).

Au cours des 7 dernières années, elle a subi 70 interventions chirurgicales majeures et effectué plus de 350 visites à l’hôpital Great Ormond Street pour gérer ses symptômes. Son traitement est dirigé par M. David Dunaway, le chef estimé de l’équipe craniofaciale, qui collabore étroitement avec des spécialistes en ophtalmologie, ORL et radiologie interventionnelle.

Malheureusement, en raison de la rareté de l’état de Nicole, les sociétés pharmaceutiques ont montré un intérêt limité à investir ou à rechercher des traitements potentiels. Des efforts de recherche spécifiques sont cruciaux pour découvrir des thérapies améliorées et, en fin de compte, trouver un remède.

Nikki elle-même a déclaré que ses expériences personnelles lui avaient appris à supporter les défis de la vie et leur impact sur sa santé. L’incertitude de demain nous rappelle constamment que nous sommes souvent absorbés par nos préoccupations quotidiennes, un aspect naturel de l’être humain. Cependant, il est crucial pour elle de prendre du recul et de réfléchir à la manière dont elle peut tirer le meilleur parti des circonstances qui lui sont confiées.

Pendant les périodes difficiles, cela peut sembler écrasant car il imprègne tous les aspects de la vie. À travers ses vidéos et son parcours personnel, elle aspire à démontrer aux jeunes qu’il n’est jamais trop tard pour initier le changement. Le pouvoir en eux est incommensurable, même si la confiance en soi peut faire défaut. Elle se considère comme un témoignage de cette vérité.

Son honnêteté et son authenticité ont rendu Nikki si populaire dans le monde en ligne et il existe de nombreux exemples de la façon dont elle inspire les gens. Une femme courageuse, qui luttait contre le cancer , a laissé un commentaire sincère sur l’une de ses vidéos. Dans son message franc et courageux, elle a révélé qu’elle avait été confinée chez elle pendant plus d’un an en raison d’une dépression accablante, qui lui avait fait perdre espoir et une perspective positive sur la vie et sur elle-même. Cependant, après avoir regardé ses vidéos, elle a trouvé la force de s’aventurer à l’extérieur de sa maison pour la première fois.

Elle considérait les médias sociaux comme une  occasion de sensibiliser le public à sa maladie rare et à l’importance d’accepter les différences visibles. Au cours de son éducation, en particulier dans ses jeunes années, elle manquait de modèles ou d’idoles qui la représentaient ou ses expériences. Les médias ont dépeint une image étroite de la perfection , remplie de poupées Barbie sans défaut, de princesses et de héros sans tache dans les films. Elle ne pouvait s’identifier à aucun d’entre eux.

C’est pourquoi elle s’est sentie obligée de partager son histoire, car parfois, il faut être le catalyseur du changement dans le monde. Elle y voyait une opportunité d’avoir un impact positif de toutes les manières possibles. Même si elle pouvait éduquer une seule personne sur son état et accroître sa compréhension, cela en vaudrait la peine. Elle voulait mettre en lumière les réalités de vivre avec une maladie chronique et une différence visible, espérant élargir les perspectives.

Nikki n’est pas non plus étrangère à la reconnaissance publique puisqu’elle a reçu de nombreuses distinctions, dont le prix Princess Diana pour une bravoure exceptionnelle en 2014 et le prix Emmy 2018 pour le meilleur programme factuel. Elle a également reçu un prix spécial BAFTA pour son travail de défense des personnes ayant des différences notables.

Mais la chose dont elle est la plus fière est le fait qu’elle est toujours là, tirant le meilleur parti de sa situation et vivant sa vie aussi bien qu’elle le peut. À ce stade, elle a subi environ 95 opérations, dont certaines avec des difficultés extrêmes par la suite.

Il existe de nombreux exemples de personnes inspirantes, y compris l’ entraîneur personnel qui aide les personnes handicapées. Ou vous voudrez peut-être en savoir plus sur la fille trisomique qui est devenue mannequin malgré le pronostic de son médecin. Et n’oublions pas la femme dont le but est de faire en sorte que toutes les femmes se sentent bien dans leur peau.

Source : brightside.me

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