Des jumeaux anciennement conjoints battent des chances de survie de 2 % et atteignent leur premier objectif de vie

Abby et Erin Delaney sont des jumelles qui sont nées par la tête. Leurs parents ont tout fait pour les maintenir en vie et leur offrir la meilleure vie possible. Malgré les nombreux défis auxquels elles ont été confrontées, elles ont maintenant trouvé leur propre bonheur, impressionnant leur famille et l’équipe médicale par leur incroyable résilience et leur détermination inébranlable.

Leurs parents ont été ravis d’apprendre qu’ils attendaient un enfant, mais cela n’a pas été sans difficultés.

Heather et Riley, un couple de jeunes mariés, ont été ravis de découvrir que Heather était enceinte deux mois seulement après leur mariage. Mais ce qui les a rendus encore plus heureux, c’est de découvrir lors de l’échographie qu’elle portait non pas un, mais deux précieux paquets de bonheur.

Ce n’était pas une surprise totale étant donné que les sœurs d’Heather sont de vraies jumelles, mais ce qui les a vraiment choqués, c’est de découvrir que les jumelles étaient reliées entre elles. Après avoir consulté un spécialiste, il a été confirmé que les jumeaux étaient reliés au sommet de leur tête, un type rare de connexion appelé jumeaux conjoints craniopagus. Ce type de jumeaux conjoints est assez rare, puisqu’il ne représente qu’environ 2 % des cas.

« Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous sommes tombés en état de choc, nous ne savions pas quoi penser », a déclaré Heather. « C’est quelque chose que l’on ne voit qu’à la télévision, je pensais que cela n’arrivait pas aux gens.

Le couple a appris que ses filles n’avaient que 2 % de chances de survie et qu’elles devraient subir une rare opération de séparation après leur naissance. Bien que cette intervention ait déjà été pratiquée, elle n’avait pas été effectuée dans leur hôpital local. Mais au cas où la séparation serait une option, le spécialiste a suggéré d’envisager l’hôpital pour enfants de Philadelphie.

Le docteur Gregory Heuer explique : « Ils partagent simplement le crâne et les couvertures, mais ils partagent également cette veine importante qui passe au milieu, appelée sinus sagittal, par laquelle passe 20 % de votre débit cardiaque. » Heather a donc subi une série d’examens pour recueillir davantage d’informations, comme une échographie fœtale à haute résolution et un échocardiogramme fœtal pour examiner le cœur des bébés.

Tout le monde essayait de trouver la meilleure façon de s’occuper de nos filles à la naissance », explique-t-elle.

Lors de la visite de contrôle d’Heather à 26 semaines, une échographie a montré de façon inattendue que les cordons ombilicaux des filles s’étaient emmêlés. Inquiète de la situation, l’équipe médicale lui a conseillé de rester à Philadelphie pour un meilleur suivi des bébés. Finalement, le 24 juillet 2016, dix semaines plus tôt que prévu, Abby et Erin sont nées.

Leur mère a déclaré : « L’équipe s’était préparée à des tubes respiratoires et à toutes sortes de choses pour elles, mais quand elles sont nées, elles sont sorties en pleurant. »

En octobre, ils ont pratiqué une intervention chirurgicale sur les jumelles afin de séparer la zone fusionnée de leur crâne. Au cours des cinq mois suivants, ils ont procédé à plusieurs autres interventions chirurgicales dans le cadre du processus de séparation.

Le 6 juin 2017, plus de 10 mois après leur naissance, une longue opération chirurgicale de 11 heures a permis de séparer les deux filles. Une équipe de professionnels de la santé a collaboré étroitement pendant cette procédure complexe et à haut risque. Bien que la partie la plus difficile soit passée, les semaines qui ont suivi l’opération ont eu leur lot de difficultés alors que les filles se rétablissaient progressivement.

Dès que leur état l’a permis, Erin et Abby ont commencé à suivre des séances intensives de kinésithérapie et d’ergothérapie. Cinq mois plus tard, les filles ont finalement quitté l’hôpital, marquant ainsi une étape importante dans leur parcours.

« Bien que ce voyage ait été long et semé d’embûches, Riley et moi sommes ravis de voir à quel point les filles se portent bien aujourd’hui », a déclaré Heather. « Nous sommes très reconnaissants à l’équipe du Children’s Hospital of Philadelphia, ainsi qu’au soutien et aux encouragements que nos familles, nos amis et la communauté nous ont apportés au cours de ce long périple. »

Aujourd’hui, après avoir surmonté d’innombrables difficultés et subi plusieurs interventions chirurgicales, les petites filles mènent enfin une vie qui ressemble à la normale. Même si les jumelles devront subir d’autres opérations de chirurgie plastique et reconstructive en grandissant, elles ont finalement atteint une vie heureuse.

Abby et Erin connaissent des retards de développement par rapport aux autres enfants, en raison de leur condition unique. Erin a franchi l’étape incroyable de la marche à 5 ans, tandis qu’Abby fait actuellement ses premiers pas vers l’apprentissage de la marche.

« Nous sommes leurs parents et nous les voyons pour ce qu’ils sont, et non pour ce qui ne va pas », explique leur mère.

Contre toute attente, les fillettes ont accompli un exploit remarquable que beaucoup pensaient hors de leur portée : elles ont obtenu leur diplôme de maternelle. « Nous voulons montrer qu’il est possible de les séparer et de mener une vie saine et heureuse », a déclaré leur mère. Quant à ses filles, elle a ajouté que « le ciel est leur limite ».

Cela montre que la vie peut être pleine de moments difficiles, mais qu’avec de l’espoir et de la détermination, nous pouvons surmonter n’importe quel obstacle. Les parents d’Erin et d’Abby ont franchi toutes les étapes de ce parcours semé d’embûches, et ils veulent maintenant inspirer d’autres parents confrontés à des difficultés similaires.

« En partageant notre histoire, notre objectif a toujours été d’essayer de toucher d’autres parents confrontés au même type de grossesse que nous, afin de leur donner de l’espoir », a déclaré Heather.

Les jumeaux ont toujours intrigué et leur monde est rempli d’histoires fascinantes et émouvantes. Prenons l’exemple de cette mère extraordinaire qui a donné naissance à ses jumelles le jour le plus spécial de l’année.

Source : chop.edu

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